• 02 AGO 16
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    Câmara aprova política nacional para pacientes com doenças raras no SUS

    O projeto obriga o Ministério da Saúde a fornecer medicamentos para o tratamento de doenças graves e raras, ainda que eles não constem na relação de remédios disponibilizados gratuitamente pelo SUS A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ) aprovou hoje o projeto que cria a Política Nacional para Doenças Raras no âmbito

    • 25 JUL 16
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    Equipe corre pelo Brasil em prol de pacientes com hipertensão arterial pulmonar

    Equipe corre pelo Brasil em prol de pacientes com hipertensão arterial pulmonar

    Formado por atletas voluntários que participam de diversas corridas em todo o país, o Team PHenomenal Hope Brasil também tem como objetivo arrecadar fundos e também assinaturas para uma petição que possibilite a ampliação do protocolo clínico para a doença no país. Assista o vídeo com a matéria exibida na TV Record de Cuiabá (Mato

    • 12 JUN 16
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    Pacientes com doenças raras enfrentam processos judiciais para terem tratamentos

    Pacientes com doenças raras enfrentam processos judiciais para terem tratamentos

    No Brasil, mais de 13 milhões de pessoas são portadoras de síndromes pouco convencionais O técnico em eletrônica Fabio Almeida tinha 12 anos quando viu o pai adoecer, acometido por dores terríveis. Em pouco tempo, os sintomas evoluíram: perda de sensibilidade em pernas e braços, fraqueza, atrofia muscular. Tinha paramiloidose, neuropatia degenerativa e hereditária. Morreria

    • 13 MAI 16
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    Reportagem exibida no Jornal da Clube, TV Clube (TV Record), em Pernambuco, mostra as limitações dos pacientes que convivem com HAP

    Reportagem exibida no Jornal da Clube, TV Clube (TV Record), em Pernambuco, mostra as limitações dos pacientes que convivem com HAP

    Assista a reportagem exibida no Jornal da Clube, TV Clube (TV Record), em Pernambuco, onde mostrou as limitações dos pacientes que convivem com HAP, além da irregularidade das farmácias públicas em distribuir os medicamentos. A matéria explicou também o que é a doença, os sintomas e alguns tratamentos.

    • 12 MAI 16
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    Grupo faz corridas pelo Brasil para conscientizar sobre doença pulmonar

     Em 2005, a mãe da empresária Paula Menezes, 31 anos, foi diagnosticada com hipertensão pulmonar. A doença começou a apresentar sintomas bem antes disso – Maria Cristina Ribeiro, então com 54 anos, já vinha sofrendo de falta de ar, cansaço e fadiga há algum tempo. Os médicos chegaram a cogitar asma, enfisema e até algum

    • 09 MAI 16
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    Pernambucano tem sucesso em tratamento inovador contra Hipertensão Arterial Pulmonar

    Pernambucano tem sucesso em tratamento inovador contra Hipertensão Arterial Pulmonar

    Pernambucano tem sucesso em tratamento inovador contra Hipertensão Arterial Pulmonar. Ex-motorista de ônibus, Abrahão Barbosa foi o primeiro brasileiro a usar o Macitentana, medicamento que pode ter eficácia sete vezes maior que os remédios disponíveis no mercado para tratar a doença. Assista o vídeo com o cardiologista do Pronto Socorro Cardiológico (Procape), Adriano Mendes, e

    • 05 MAI 16
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    Tratamento inovador para a hipertensão arterial pulmonar

    “Agora posso levar uma vida normal.” É assim que se sente o ex-motorista de ônibus Abrahão Barbosa, 59 anos, portador de hipertensão arterial pulmonar (HAP), doença crônica que diminui o fluxo sanguíneo no corpo e causa cansaço extremo. Há cinco meses, Abrahão foi o primeiro paciente no Brasil a receber um tratamento inovador que aumenta

    • 25 MAR 16
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    Falta de remédios na rede pública de saúde para pacientes com HAP em Brasília

    Falta de remédios na rede pública de saúde para pacientes com HAP em Brasília

    Veja a matéria exibida no jornal SBT Brasília (SBT), em Brasília, sobre a falta de remédios na rede pública de saúde para pacientes com HAP. Assista!