• 11 MAI 17
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    Mês da HAP 2017: Queli Saraiva

    Mês da HAP 2017: Queli Saraiva

    No mês da HAP, queremos ouvir a sua história. Hoje é dia de conhecer a Queli Saraiva, do Rio de Janeiro. Ela vai contar a sua história de superação, e falar como é a convivência com esta doença rara. Compartilhe conosco a sua história! Junte-se a nós! Abrace a Hipertensão Arterial Pulmonar e faça parte

    • 05 MAI 17
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    05 de Maio – Dia Mundial da Hipertensao Arterial Pulmonar (2017)

    05 de Maio – Dia Mundial da Hipertensao Arterial Pulmonar (2017)

    Hoje é 5 de maio, Dia Mundial da Hipertensão Arterial Pulmonar, uma doença silenciosa, rara e sem cura que atinge milhares de pessoas todos os anos. A falta de ar é um dos principais sintomas da HAP e por isso ela pode ser facilmente confundida com outras doenças respiratórias mais comuns como asma, bronquite ou

    • 04 MAI 17
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    Falta de medicamento prejudica pacientes com hipertensão pulmonar

    Farmácia do estado está sem um dos remédios, que custa cerca de R$ 700 nas drogarias Francisca Adriana Souza Lopes tem 42 anos e não consegue resolver sozinha algumas tarefas do dia a dia, como forrar a própria cama, tomar banho e pentear os cabelos. Apesar de esses esforços serem considerados simples, para quem sofre

    • 26 ABR 17
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    Pacientes com HAP estão sem receber medicamento no Rio

    Pacientes com HAP estão sem receber medicamento no Rio

    Assista o vídeo com a reportagem exibida no SBT Brasil (SBT) sobre pacientes com Hipertensão Arterial Pulmonar (HAP), uma doença grave e rara, caracterizada pela falta de ar, que estão sem receber os principais medicamentos há cinco meses. Os remédios deveriam ser distribuídos pelo SUS gratuitamente, porém o Estado não tem repassado a medicação. Fonte:

    • 13 MAR 17
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    Falta de remédios para doenças raras põe em risco a vida de pacientes

    Falta de remédios para doenças raras põe em risco a vida de pacientes

    No Brasil, há cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras e 80% das doenças diagnosticadas são de origem genética, identificadas ainda na infância. O programa discute sobre a obrigatoriedade do governo de fornecer remédios de alto custo para as pessoas portadoras de doenças raras que não possuem condições financeiras para adquiri-los. A discussão

    • 08 MAR 17
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    Entenda o que são as doenças raras, que atingem cerca de 13 milhões no Brasil

    Entenda o que são as doenças raras, que atingem cerca de 13 milhões no Brasil

    Existem cerca de sete mil tipos de doenças raras no mundo e, no Brasil, estima-se que mais de 13 milhões de pessoas convivam com o problema. No último dia 28, foi lembrado o Dia Mundial de Doenças Raras, uma data criada para conscientizar autoridades, médicos e população. — As doenças raras existem e não podem

    • 28 FEV 17
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    Dia Mundial das Doenças Raras com bênção do Papa

    Dia Mundial das Doenças Raras com bênção do Papa

    Francisco pede apoio para os doentes e suas famílias   Cidade do Vaticano, 28 fev 2017 (Ecclesia) – O Dia Mundial das Doenças Raras, que se celebra hoje, conta com o apoio do Papa, que pediu mais soluções e ajudas para os doentes e suas famílias. “Desejo que os pacientes e as suas famílias sejam

    • 23 FEV 17
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    Hipertensão pulmonar é a obstrução das artérias do pulmão – Bem Estar (TV Globo)

    Hipertensão pulmonar é a obstrução das artérias do pulmão – Bem Estar (TV Globo)

    Essa doença atinge os vasos do pulmão e precisa ser controlada pelo resto da vida. O oxigênio diminui a sensação de falta de ar Você sabia que cansaço e falta de ar podem indicar problemas no pulmão, coração e até no cérebro? Esses sintomas podem levar a asma, um problema de fôlego que atinge quase